scholar_vit (scholar_vit) wrote,
scholar_vit
scholar_vit

Category:

Сертификация лекарств, шарлатаны и болезнь Дюшена

Это я тоже вынес из комментариев у taki_net. Предупреждаю: там есть абзац, который... Ну в общем, я, сорокалетний мужик, думать об этом без слёз могу плохо. Поэтому кладу под кат.

Есть такая болезнь Дюшена. Ребёнок (только мальчик, там сцепленный с полом рецессивный механизм наследования) рождается вполне нормальным. Потом начинает слабеть. Руки плохо поднимаются, ноги не слушаются. Течение болезни хорошо изучено: в определённом возрасте он пересядет в инвалидную каталку. Затем не сможет двигать конечностями. Ну и так далее. К двадцати годам будут парализованы дыхательные мышцы, и мальчик умрёт.

Как врачи объясняют это родителям, я не знаю. Я бы не смог. Представьте себе: пятилетний мальчик бегает, играет, весел, но мы уже знаем, что будет дальше.

Лечения почти нет: обычно рекомендуют подготовить жильё (расширить двери, купить компьютер с облегченной клавиатурой); есть препарат, который иногда замедляет летальный исход на четыре-пять лет.

В Киеве есть центр, где за тридцать тысяч долларов (да-да, именно столько) лечат болезнь впрыскиванием стволовых клеток. Это не продлило жизнь ни одного человека ни на один день. Но представьте себе мать, у которой так страшно умирает ребёнок! Люди залезают в немыслимые долги, находят деньги и отдают их жуликам. Шарлатанам. Эти деньги могли бы быть потрачены на улучшение последних лет жизни ребёнка.

В странах, где шарлатанство запрещено, родители детей с болезнью Дюшена тратят очень большие деньги. Они отдают их исследователям и генетикам. Это грустно, но без активных "дюшеновских родителей" исследований по мышечной дистрофии почти не было бы. Именно эти родители создали и финансируют Ассоциации мышечной дистрофии Канады, США, Европы. Мы ещё не умеем лечить эту болезнь, но мы уже много понимаем, и рано или поздно научимся. Спасибо родителям.

В Украине, где жуликам просторно, эти деньги уходят на совсем другие цели.

Update: на всякий случай -- откуда я знаю, что стволовые клетки не помогут. Было исследование по поводу стволовых клеток. Если коротко: слабый эффект есть, но впрыскивать надо в мышцу, причём расстояние между впрыскиваниями не должно превышать 1 см. Автор обсуждал возможность втыкания в человека нескольких тысяч иголок (под общим наркозом, конечно). Но эффект слишком мал, а боль слишком велика. А с дыхательными мышцами ничего не получается всё равно. Киевские впрыскивания -- это просто профанация.
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 240 comments